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紧急呼吁:肺动脉高压,求求国家和好心人救救我家女儿

发布时间:2015-11-19      来源: 华商网论坛    点击:

紧急呼吁:肺动脉高压,求求国家和好心人救救我家女儿

                               
尊敬的中国慈善机构和广大新闻媒体:您们好!


       我叫栗时彪,男,汉族,现年43岁,家住陕西省安康市旬阳县仙河乡竹园河村3组。家有漂亮、聪颖的可爱宝贝女儿柔柔,她快18岁了,因患“特发性肺动脉高压”,以及“慢性肺源性心脏病”、“贫血”、伴“心功能不全(IV级)”。生命危在旦夕,因为无钱住院疗治,现在回到家里保守治疗,如今每天医疗费在2000元以上,我们实在是无力再承担了。这种灾难使我们全家陷入到一种难以自拔的困苦之境,今特向社会各界求助,希望国家和社会各界爱心人士,能够伸出援助之手鼎力相助,帮助我救救我家的孩子。 
      我女儿叫栗丰柔,出生于1997年11月。她聪明美丽,自幼学习优秀。到小学六年级时我们发现了她有气喘的毛病,由于我们是小地方,没有充分引起高度重视,医院也没有诊断出具体的疾病,治疗得不及时与不规范,到她上初三时再就再也读不下去了。她动不动就出现呼吸困难,且胸闷和胸痛,也极易表现出疲乏等现象,偶然也会出现晕厥以及咯血现象。如今的她几乎不能走路,不能上楼梯,生活也难以自理。上厕所的几步路都难以完成,在大多数情况都需要家人的陪伴与护理。两年前她能在6分钟行走105米,现在比这还要严重,只能行走五六步就得停下歇息,喘得非常厉害。不过,在她平静的时候,静静的坐在那里,你外人几乎是分辨不出她有病患的,她除了消瘦你根本看不出她有什么病状。可是她的血压常常仅仅在95-55毫米/汞柱间,做父母的心如刀绞。更加要命的是,近五六年来我家生方法想主意,千方百计的借款,目前已经花去了40多万的医疗费,尽管当地政府也都给予了尽可能的帮助,逢年过节也来家中探看,送来米面油等用品。然而巨大的医疗费缺口,使我们一家都陷入到一种绝望。根据我国医保的规定,我家孩子的用药属于进口的昂贵药品,不在保险报销的范围。不论住院还是回来在家,都得不到大病医保的关怀。
       肺动脉高压,是一种极其严重的病变。在正常人群中只有百万分之一的发病率,临床比较少见,临床症状缺乏特异性,如果接诊医师对肺动脉高压的诊断程序不清楚,不熟悉肺动脉高压的分类,易误诊为一般心脏病或者哮喘。我家孩子曾在西安的高端医院第四军医大学西京医院,进行过多次疗治,也曾到西安交通大学附属医院进行过诊疗。医院也无可奈何,只能采取保守治疗的办法,设法来延长我女儿的生存期限。据了解,患这类疾病的人年龄一般在20-40岁之间,占75%,也有15%的患者年龄在20岁以下。而我女儿就属于这少数情况中的一种。此病也不是不治之症。在上世纪90年代以前,医学界对这种疾病确实缺少治疗手段。但此后一些新的药物陆续被研发出来,患者10年平均生存率可提高数倍。药物之外,近几年基因治疗、活体肺移植、房间隔造瘘等新疗法也不断出现,也就是说,对于肺动脉高压,现在已经有了多种治疗手段。
        肺动脉高压虽然可怕,但是并不是不能战胜,目前国际上普遍采用延长病人生存期限的办法,进行药物控制和其他辅助治疗。我衷心希望国家和好心人能够帮帮我啊,也希望媒体给予我家孩子以更多的关怀与同情;也迫切希望相关的专业医疗机构能够予以密切关注我女儿!谢谢您们!(此附,我的身份证和医院诊断证明等照片资料) 
                             
                                                                 此致       
                                              敬礼              


                        求助人:陕西省安康市旬阳县仙河乡竹园河村3组    


                                             患儿家长:栗时彪,电话:18992537256      


                                                           2015年11月17日







 





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