美国的居家养老不是老人和儿女住在一起
 

　　王淇：在美国，养老已成为一个多样化、多层次的福利乃至产业。大多数美国人会选择什么样的养老方式?此外还有哪些养老模式?
 

　　彭小华：美国著名医学作家阿图·葛文德在《最好的告别》一书中提到美国有机构养老、社区互助养老、居家养老等几种主要的养老模式。

　　美国的居家养老不表示老人和儿女住在一起(虽然这种情况也有，但是很少)，而是老人单独生活或者夫妇生活，儿女会探视、在需要时提供帮助。居家养老往往是机构养老之前的一个阶段，那是老人身体还硬朗、头脑还清楚、生活基本能够自理的时候。社区互助养老也对老人的身体状况、神智状况有要求，如果丧失了生活能力，也需要送往养老机构，或者专人照顾。

　　社区互助养老有不同的方式，一种是同社区的老人们自发组织起来，以交年费的方式，共同雇佣人处理诸如换灯泡、修水管、洗衣服、做饭、接送老人上医院等事务;还有一种方式是老人们组织起来，互相照顾、互相服务，健康老人为患病老人送饭、开车接送等。老人们也会邀约着看电影、逛街、上教堂、旅游、听讲座等各类社交活动，互相提供精神、情感安慰。
 

　　王淇：看样子几种养老方式最后都会以机构养老做依归。美国老人如果入住养老院后对服务不满意，有什么解决机制吗?制度上对养老机构有什么规范?
 

　　彭小华：如果老人对养老院服务不满意，可以向院方提出建议、批评，表达要求，同时也会进行自我调适。如果对养老院彻底失望了、自身也无法调适、无法忍耐，就会选择转院。

　　养老院要遵守相关的法律和行业准则，入院时老人会和养老院签订具有法律效力的协议，对院方和老人的责任、权利、违约责任、争议解决方式等都有细致的约定。
 

　　宗教团体等社会力量参与养老事业是好事
 

　　王淇：当前中国养老方式亦趋多元，福建沙县出现了佛寺养老这样的新方案，越来越多的宗教团体参与到养老事业里。您怎么看这样的养老方式?
 

　　彭小华：我觉得是好事。可以想像，拥有相同宗教信仰的老人有更多的共同语言，信任、沟通、理解都更容易，而且拥有共同宗教信仰的人往往以兄弟姊妹相称、相待，彼此之间有较高的亲密程度和互相关照程度。

　　我洛杉矶家的背后就是一家规模很大的基督教养老院，入住的老人都是退休的传教士、神职人员;而我婆婆入住的那家养老院，也有人以群分的意思，入住老人主要是退休教授、律师、医生等专业人士。
 

　　王淇：这种养老机构多有浓重的传教色彩，慰藉精神的同时会不会限制了自由选择?
 

　　彭小华：老人入住宗教色彩浓重的养老院，乃是那种氛围契合他们的精神、心理需求，否则他们大可以选择没有宗教背景的养老机构。甚至可能是因为有宗教氛围需求的市场，才产生了迎合这种需求的养老机构;再者，如果老人感觉不喜欢某个养老院浓厚的宗教氛围，可以搬离。基于以上推想，我不太担心你说的自由受限问题。

　　不过，中国的实际情况可能要复杂些。在国内，打着宗教旗号骗取钱财的情况屡有发生，由于监管的原因、诚信的原因，老人及家属的确有必要在入住之前对机构(包括非宗教背景的养老机构)有充分的调查、了解，签署规范的协议，入住之后，也宜注意、防备发生精神控制及骗取老人钱财的情况。
 

　　王淇：养老服务的供给方不仅仅是传统的政府、企业，慈善机构、宗教团体等更多元的社会力量参与进来，有什么利弊?
 

　　彭小华：在美国，养老服务的供给方也挺多元的，虽然在美国，政府并不直接举办养老机构。国内的养老事业水平还不高，在数量上也供不应求，我以为，慈善机构、宗教团体等多社会力量的参与对养老事业是好事，既有助于养老机构数量的增加，也有助于机构类型的丰富，长远来看，应该有助于竞争和服务质量的提高。从养老服务消费的角度，我看不出来对老人有什么坏处。
 

　　相较医疗护理，中国的养老机构更偏重起居照料
 

　　王淇：美国上门提供养老服务的有注册临床医疗社工，而中国的从业人员很少医学出身，甚至是小老人帮助老老人的抱团互助。背后似乎潜藏着一种观念：照顾和看护没有必要专业化。您怎么看?
 

　　彭小华：医疗社会工作是运用社会工作的专业方法，协助病人解决与疾病相关的社会经济、家庭、职业、心理等问题，配合医生进行疾病防治和伤残康复等服务的一种专业社会工作。我不知道中国是否存在美国意义上的医疗社工，或者说这项工作是否在实际开展。

　　据我所知，中国老人雇佣照顾他们的人是“保姆”，往往没受过任何意义上的专业培训。这些人帮老人做家务、照顾起居、如厕之类。在中国，传统上，老人的照顾主要由子女承担。我想这同社会经济发展水平、家庭结构与陪护观念的演进水平有关。

　　我认为照顾和看护专业化是有必要的，因为潜在需求是存在的。目前非专业化的护工、保姆能够提供的服务没有专业标准、技术含量低下，并不能满足广大老人对服务专业化的潜在需求。这是一个尚未引起足够重视的需求和市场。
 

　　王淇：为什么医学院的毕业生不愿意驻足养老行业?
 

　　彭小华：阿图·葛文德谈到，就是在美国，愿意读老年医学专业的医学生也越来越少，美国的老年病医护人员缺口也很大。究其原因，跟老年医学的专业地位、职业尊严、待遇有关。

　　中国医学生不愿意驻足养老行业，我推想既有专业地位、职业尊严、收入、职业发展的考量，也跟养老行业的服务定位有关吧。另一方面，国内的养老机构没有太考虑入院老人的医疗需求问题，考虑日常起居生活料理多一些，对医学生，即非养老专业、非老年病学专业的医学生，可能并没有太大的需求。
 

　　美国养老业极其重视对老人的情绪体察
 

　　王淇：除了起居照料和医疗需要之外，老人还面对着因为衰老带来的无能感和自卑感。怎样平衡好善意保护老人与照顾其自立尊严的矛盾?
 

　　彭小华：这真的是个大难题。例如我的婆婆，在失去生活自理能力之前，绝对是人生大赢家。她年轻时学业优异、事业成功、绝顶聪明、漂亮、能诗能文、一辈子婚姻甜蜜、儿女出色。直到过去几年她渐渐患上了老年痴呆症，失去了生活自理能力，一天之中，要不就躺在床上，要不就坐在轮椅上，有时候连洗漱、如厕都需要人帮助，已经毫无隐私可言，产生无能感是自然的。

　　不过，我觉得她仍然维持着她的尊严和体面。她非常在意自己的形象。她的护士每天给她搭配衣服、化妆，她也喜欢我们帮她选漂亮的围巾、得体的外套，

　　虽然有时她忘事的时候会自嘲“我真傻”;有时帮她如厕、穿衣服她会说“谢谢，我年轻时多能干啊，最近真的脆弱了很多”;有时候她还会说自己现在只有消费，对社会没有贡献什么的。每当她自哀自怜的时候，我们会赞美她，说她比起很多同龄很多已经好多了，告诉她已经为家庭和社会贡献过了，现在轮到家人和社会照顾她了。所有家人都对她无比耐心、认真对待。同一个问题无论她问多少次，大家都和颜悦色地回答，没人提醒她已经问过了，更没有人不耐烦或者责备、呵斥。

　　照顾老人的同时顾及其尊严，有赖于照顾者和老人共同的努力。照顾者对老人持有怎样的态度至关重要，是关爱、尊重，还是同情、怜悯，抑或嫌弃、轻慢? 老人很敏感，照顾者不同的态度会强烈影响到老人的心理、情绪乃至生存意愿。无能感、尊严感属于心理、情绪层面，有很强的主观性。老人既可以坦然面对身体衰弱、需要照顾的实际情形，轻松甚至愉快地接受，也容易哀叹、悲伤、并把这些情绪传递给照顾者、家人。在对老人的照顾中，心理、情绪的建设是重要的方面，他们需要得到帮助。美国的养老业界越来越重视老人的心理、情绪体察和照顾，《最好的告别》一书有专门的介绍，我希望国内养老行业学习和借鉴。
 

　　尽全力救治不一定正确，要承认医学的局限
 

　　王淇：您的文章用了很大篇幅介绍姑息治疗。什么是姑息治疗?
 

　　彭小华：积极治疗相当于战争中的进攻，目的是攻克疾病，恢复患者健康，延长患者的有效生命。医学技术不断发展，但是，不是所有的疾病都能治愈。当疾病处于当前医学技术无能为力的时候，仍然继续进攻，结果会让病人遭受巨大的痛苦，可能还缩短了寿命。即使勉强能保住性命，靠着呼吸机、鼻饲等措施维持心跳和呼吸，这种活着对病人来说，也许比死亡更痛苦、残酷。

　　姑息治疗不以治疗为主，而是以病人的身心舒适为主。它让病人可以停止同疾病的战斗，跟家人、朋友在一起，获得更多的陪伴，在精神、情感上获得更多的慰籍，在生命的最后阶段，能够在更轻松地在熟悉的环境里跟亲人告别，而不要孤零零地躺在陌生冰冷的医院ICU里。按照阿图·葛文德的说法，姑息治疗是从“进攻”转入“保存残存力量”。
 

　　王淇：比起积极治疗来，姑息治疗有什么好处?从积极治疗到姑息治疗，又体现了怎样的观念转变?
 

　　彭小华：美国学者研究证明，对于同等疾病程度的病人采取姑息治疗，比积极治疗生存质量更高、存活时间更长。并且，姑息治疗能更好地照顾到病人的精神心理需求。

　　很多人可能以为，姑息治疗会加速死亡，因为病人放弃了医院治疗并使用大剂量麻醉药镇痛。但研究证明情况正好相反。有一项研究跟踪了4493名终末期癌症和末期充血性心脏病患者。乳癌、前列腺癌、直肠癌患者是否采用姑息治疗其存活期没有差异。但是，对于有些病人，姑息治疗延长了存活期。胰腺癌患者平均多存活三个星期，肺癌患者多存活六个星期，充血性心脏病患者多存活三个月。这样的结果真是颇富禅意——只有停止努力活得更长久，才可能活得更长久。

　　我想，从积极治疗到姑息治疗是承认并坦然接受医学的局限，采取的措施更符合患者利益，更人性化。
 

　　王淇：传统观点会觉得，如果没有坚持积极治疗，似乎就没尽全力挽留父母的生命。子女也害怕因此被周围舆论谴责为不孝顺。如何判断什么时候应当努力医治，什么时候可以姑息治疗呢?
 

　　彭小华：这个问题挺难的。不要说普通人，就是医学专家也可能拿不定主意。葛文德的父亲是医生、他妈妈是医生，他本人是医生，“三个人加起来有120年从医经验”。但是，在涉及父亲治疗决策的重大问题上，什么时候“进攻”、什么时候“防守”的决定上，一家人也是非常纠结，既怕过早放弃缩短了病人的寿命，又怕过晚放弃使得病人遭受无益的痛苦。我赞赏他的办法，第一，父母做好“生前预嘱”，在危急的情况下，家属和医生有个行动指南;第二，尽可能充分了解疾病的治疗措施、预后，有做决定的依据;第三，通过“艰难的交谈”，了解患者本人愿意承担怎样的痛苦、愿意搏到哪一步，把决定权交给患者本人。

不考虑老人意愿的过度治疗，既浪费资源，又没有意义
 

　　王淇：“生前预嘱”和“艰难谈话”都是让老人在清醒时说明垂危之际需不需要抢救。但有观点认为，诚实有效的预嘱和对话只发生在有支付实力的中产阶层，如果移到当前中国很可能异化成了为节省医疗费用子女逼迫父母签下预嘱。您怎么看?在美国是否是有经济实力的人才有机会享有善终服务?
 

　　彭小华：我没想过这个可能性。

　　就是在美国，也不是所有人都做了”生前预嘱”，进行“艰难谈话”的更是少数;在中国，这些更是新观念、新做法。

　　在中国，就算是没有“生前预嘱”、“艰难谈话”，应该治疗而没有获得治疗、抢救的情况也所在多有。这与病人是不是有放弃治疗、抢救的预嘱和要求无关。换句话说，中国有很多没有条件治疗、抢救的病人。“生前预嘱”、“艰难谈话”对他们可能并没有意义。

　　这些做法暂时主要还是家庭有条件、有意愿抢救家人的病人的主动选择。我觉得这部分人迫切需要做生前预嘱。我知道一些亲戚、朋友的父母因为没有预先的交待，明明没有治疗、抢救价值了，家人还是(只好)让医院采取一切措施，结果就是死之前在ICU躺了几周、几个月。子女、伴侣明知道这是折磨，理智上知道没有意义，换位思考，自己也不愿意接受这些措施，但是，由于病人本身没有预嘱，家人奉行“出钱为功德”的准则，觉得只要是花钱了，治疗、抢救到了最后一秒，把亲人治疗到断掉最后一口气，就表示尽心尽职，可以无愧于心，也可以给亲友、社会一个交待，至于病人的痛苦、资源的浪费，都不在考虑之中。这是很悲哀，也一点也经不起追问。
 

　　王淇：除了姑息治疗，临终关怀还包括哪些内容?似乎很重要的一项是道别道谢道情仪式?
 

　　彭小华：临终关怀是以患者为中心的，除了镇痛之类的各种姑息治疗措施，提倡以病患的精神、情感愿望为旨归。是否举行道别、道谢之类的仪式，要看患者有没有这些要求。因人而异。

　　以葛文德的父亲为例。医生为他实施了成功的肿瘤切除手术，他好好地活了几年之后肿瘤复发，又进医院进行放疗。然而放疗并没有阻止肿瘤的生长，还给他带来巨大的精神痛苦，身体也受到沉重打击。这时候，有医生推荐化疗。葛文德一家详细询问了化疗方法、预后之后，发现预后并不确定。于是决定放弃积极治疗。

　　当老葛文德的情况严重到了瘫痪、连妻子也无力独自照顾的时候，家人们考虑接受家庭善终服务，也就是姑息治疗。社区善终服务所为老人安排了一个姑息治疗医生，负责帮他调整药物剂量及其它辅助治疗，尽可能减轻他的呕吐、疼痛和其它症状。老葛文德还享有24小时紧急对话护理支持、每周14小时家庭健康助理服务。每天有护士上门探视，有健康助理帮他完成洗澡、穿衣服、打扫屋子等所有非医疗事务，还有一位社工和精神顾问提供精神、心理支持，他也得到所需的医疗器械。此外，他有权随时停止善终服务。

　　接受善终服务几天后，老葛文德各方面的状况好转了，症状减轻，疼痛得到控制，体力增强。阿图说：“我们亲自见证了这种‘把今天过到最好、而不是为了明天牺牲现在’的做法的效果。”
 

　　社会应理解一切出于自由意志的自杀
 

　　王淇：葛文德在《生命的余韵：医学与临终要事》里提到了死亡角色的重要性。能不能更详尽谈一谈什么是死亡角色?它对于人的意义在哪里?
 

　　彭小华：阿图没有定义“垂死角色”，大约是指人在感觉不久人世时，对未了心愿、未尽事宜的交代和处理，包括分享记忆、传承智慧和纪念品、解决关系问题、确定遗产安排、与上帝讲和(对于宗教信徒来说)、确定留下的亲人能好好活着，可能也包括再最后吃一次某种喜欢的东西，看一眼最为留念的某个地方，等等。

　　观察者认为，这个角色无论对于逝者还是活着的人，都是生命最重要的内容。阿图认为，如果医务人员出于愚钝、忽视使得逝者没有机会完成这个角色，那就是在人们生命的终点给他们造成的深刻伤害，应该感到永远的羞愧。

　　我想，在离世的时候完成未了心愿、未尽事宜是人类的普遍愿望，其重要性自不待言。
 

　　王淇：您对安乐死怎么看?
 

　　彭小华：美国人对安乐死(也称“辅助自杀”)的态度处于迅速的变化中。美国医学界是美国反对安乐死最强大的力量，至今仍然认为“医生协助自杀根本上与医生作为治疗者的角色不吻合”。但是，最近Medscape一项针对欧美21，000人的调查表明，54%的美国医生支持医生辅助自杀，这个数字比四年前增加了8个百分点;68%的美国人认应该立法允许医生帮助绝症患者自杀，这个数字比上年增加了10%。

　　世界上“辅助自杀”合法化的国家除荷兰、比利时和瑞士等国及美国的俄勒冈、华盛顿、佛蒙特等州外，加拿大也于近日通过了允许安乐死的法案。在这些地方，医生可以给特定的成年绝症患者开致死性药物：病人有难以忍受的痛苦、在不同场合反复提出要求、有书面证明说明他们的行为不是由于抑郁症或者其它精神疾病、有第二个医生确认病人满足辅助自杀标准。

　　葛文德区分了自杀的两种情况：健康人与绝症患者。他倾向于挽救前者，理由是大部分从自杀行动中抢救回来的人都不再继续试图自杀，而且觉得很高兴活了下来;而对于后者，作为医生，眼看病人的痛苦不断加深，他未免会想到，死亡倒是对病人的解脱。

　　葛文德对安乐死的态度比较纠结。他不那么担心医生滥用积极帮助病人加速死亡的权力，但是，他担心医生依赖这种权力，担心辅助自杀妨碍姑息治疗的发展，导致医生不是致力于帮助病人好活，而是着眼于帮助病人好死;另一方面，他又承认有时候为了避免生命终点的痛苦，可能有必要帮助病人结束痛苦。最终，他表示会支持法律允许医生给病人提供致死性药物，他相信有一半的垂死之人可能不会使用这种处方，但是，这种权利本身也许可以让病人觉得安心，因为他们知道需要的话，可以采取这种方式结束痛苦。

　　作为个体，我从青年时期就强烈希望拥有安乐死这样一个选项。我以为安乐死是人生最后一项最重要的体现自由意志、自我决定的权利。我希望我国能够推进安乐死的立法进程，而且，更进一步，我希望社会对于人们所有的自我决定的自杀都持同情理解的态度。

　　有一句很重的批评人残酷的话叫“钝刀子杀人”，意思是说杀人可恶，“钝刀子杀人”就更加不可饶恕，因为这不必要地延长了被杀者的痛苦、恐惧。我想，当一个人病入膏肓，生不如死，按照其意愿帮助他加速死亡、接受其终止痛苦的决定，乃是真正的人道，相反，违背其意愿，勉强维持其生命体征、痛苦的生命，则不仅不人道，甚至就是残忍。
 

　　我理解支持江绪林、林嘉文的自杀决定
 

　　王淇：那对于前段时间学者江绪林、林嘉文的自杀，您是持什么态度?也是支持和理解吗?虽然自杀出于江、林的自由意志，但好像没人认为这也可以是人生的选项之一。基本上大家都是表示惋惜的。
 

　　彭小华：大体上说是的。不追问原因，单就自杀者本身，在他们的自杀行动完成之后，我持尊重、理解的态度;如果是在自杀之前，知道他们的自杀计划，我会愿意与之讨论，也许可以通过讨论导致其改变自杀意愿。不过改变本身并不是我的目的，而是希望同对方一起梳理思绪、尽可能全面的考虑，即便自杀也是经过透切思考的决定。

　　我愿意相信，这两位学者的自杀决定是理性思考的结果。我不会以任何方式去论断他们的行为。

　　不同的人对自己生命的认识和安排有差异。基于身体绝症的自杀可以理解，那如果情绪或精神的折磨也达到类似身体绝症的程度，那么或许我们也可以接受基于情绪、精神绝症的自杀。我尊重人对于生命、生死认识差异及基于差异的生死安排。

　　我自己很年轻就思考、阅读生死问题，自杀问题也一直在脑际。我比较容易同情理解他们的决定，虽然我无数次思考之后的选择是，我自己不会基于情绪、精神的痛苦选择自杀。
 

　　中国怎样才有良性的医患关系?
 

　　王淇：由于深深理解了科学和人的有限性，葛文德主张不能贸然起诉医生，因为诊疗永远处于不确定性中，如果有事故发生，无法确定究竟是医生之过失，还是疾患本身的不可抗力。您对此如何评价?信息不对称下怎样增进医患的互相理解体谅?
 

　　彭小华：在无法确定究竟是医生过失还是疾病本身不可抗力的情况下，当然不能贸然起诉医生——在这种情况下，起诉的胜算微乎其微。但是，如果病人家属有理由觉得是医生失职——这种可能性就是在美国也是存在的，虽然概率很低——那么，要求第三方评估、鉴定及至提起诉讼都是合理合法的。

　　不过，中国的情况有其特殊性。医患之间的信任度不那么高，病人家属怀疑亲人的不治乃是医生失职的概率和倾向可能高一些。问题是，在中国，当病人家属怀疑病人的死亡是医生失职所致，他们很多人不是提起诉讼，有些人甚至直接打骂医生。甚至有人打砸医院，在医院门口停尸、摆花圈之类的新闻也时有所闻。

　　另一方面，一些医护人员的责任心、耐心确实不够，治疗过程缺少充分的沟通和透明度，而当医疗事故发生的时候，医院方有利用知识、信息不对称压制病患方的情况。社会还没有普遍相信医疗事故可以得到公正的鉴定、公开的评估和公平的判决。
 

　　王淇：葛文德也提到三种医生角色——家长型、资讯型、解释型。这对解决中国医患关系有什么启发?中国医生是否需要转变角色?
 

　　彭小华：这三种医患沟通模式在美国都存在。家长型是占主导的传统沟通模式，后来逐渐向资讯型、解释型过渡。所谓家长型模式是指医生处于权威地位，根据自己的诊断为病人做出治疗决定，病人不需要了解理由、后果，处于被动接受状态。资讯型模式指医生告诉病人诊断结果及不同的治疗手段，由患者自己做出决定，医生负责执行。在这种模式中，病人的决定可能比较盲目，医生容易卸责。解释型模式下，医患处于平等沟通的地位，医生充当病人的治疗顾问、合作伙伴，根据病人的治疗目标，优选最能满足病人目标的治疗方案。

　　葛文德推崇解释型沟通模式。

　　我有在中美两国看病的经历，沟通方面差距蛮大的。美国医务人员无一例外服务礼貌、热情，询问病情耐心、细致，病人有充分的时间介绍病情、病史、担忧、疑问，医生解释、说明周到，最后还起立、道谢、祝福告别。

　　据我观察，中国医生的沟通处于家长型与咨询型过渡之间，解释型还不多见。除了熟人医生，我没有遇见过解释型的陌生人医生。

　　我认为解释型沟通模式有助于改善医患关系，当治疗手段经过了医患双方的共同讨论、治疗目标清楚、费用和预期透明，患者是治疗决定的最终决定者，那么，患者应该更能接受治疗结果，医患纠纷可望减少。

　　从任何意义上说，我都希望中国医生转换角色，改变医患沟通模式，学习、采行解释型沟通模式。